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6歳息子の反応ぶり
子供が生まれて、『いつかこの子がお話ができるようになったら、私の頭のことを何て言うかな』と常々思っていました。
いや、正直に言うと、いつかぽろっと悪気なく、何気なく、ママは頭が落ち武者、的なことをけらけら笑って皆の前で言うことがあるんじゃないかなという不安が漠然とあります。子供は思ったことを口にしますもんね。

夫には素頭を見せていない私ですが、普段子供とは素頭やキャップを被って過ごしています。
そのせいか、5歳を過ぎた頃から夫が帰る頃玄関のチャイムが鳴ると「あ!ママ早く頭、頭!」なんて言ってくれます。

息子には「ママは元気いっぱいなんだけど、なぜだか髪の毛が抜けちゃう病気になったの」と伝えてきました。
「髪の毛がなくてもママはママだからね」というと、息子は「このママもかわいい」なんて答えてくれます。
息子が自分も将来こうなるんじゃ、なんていう不安を一抹でももってほしくないので、いつも付け加えるように
「ママだけだからね。○○くんはこうならないから大丈夫だからね」とも言っています。

今息子は6歳になり、日伊どちらの言葉も間違いは多いものの、なかなかのおしゃべりになりました。
今までのところ、私の頭のことを誰かに言ったことはありません。
子供ながらにとても気を遣ってくれているのか、他人に言うことじゃないと思っているのか、まだまだ幼いのか、たまたまそういう状況に出くわしていないからか、いやいや心の優しい子に育ってくれているのかなぁと思ってみたり。親ばかですね!

円脱になった私は、自分の子供に「人の痛みを想像できる人に育ってほしい」ということを強く思っていて、決して見た目や何かでけなしたり馬鹿にしたりすることのないように、と思っています。
人の弱点と思われるようなところを突かないように、できればそれを大きく包むような、もっと言うなら、一見弱点と思われることを弱点と思わない人になってほしいなと思うのです。
それは他人に対しても、自分自身に対しても。
私はこの落ち武者のような頭で、ウィッグを被っていることを弱点のように思っていますが、別にそんなことなんともない!はずなんです。これを含めて今の私があるわけだし。かといって、バーンとウィッグをとって生活しようとは思いもしませんが(笑)

なんだかまとまりがなくなりましたが、結論は、「息子6歳、今までママの頭の秘密を誰にも言ったことはない」です。
こんなこと書いておいて、明日言ってるかもしれませんけれども。。



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[2018/04/13 02:32 ] | 円形脱毛症のこと | コメント(4) | トラックバック(0)
現在のこと
あっという間に月日は経ちますね。

私の頭の状態は、本当に前進も後進もせず、現状維持でずーっときています。
いっとき、片方の眉毛が半分抜けたこともありましたが、それも一時的なことで、ほかに脱毛箇所などはありません。
頭髪だけ、ずーっと、もはや17年近くも落ち武者のよう。
長年の慣れか、今では髪がないことについて前ほど悲しく思うこともほとんどなくなりました。
現在は二人の子供(2歳と6歳)を育てているので、毎日が慌しく、考える暇がないとも言えますが。

それでもやっぱり、風の強い日は外出を躊躇いますし、子供を追いかけるときに全力で走れなかったり、何か新しいことをするときの基準にウィッグが取れないかどうか、ということが判断材料だったり、私の人生の中でウィッグは切っても切り離せない関係です。

初めてウィッグを被ることになった時からもう17年近く・・・でも総じて思うことは、今はなかなか幸せです。
これくらいのマイナスがあってちょうどいいか、とも思っています。
また久しぶりにブログを書こうと思うので、もしどなたかのお目に届けば幸いです。




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[2018/04/08 23:00 ] | 円形脱毛症のこと | コメント(6) | トラックバック(0)
他で自信を持つこと
円脱になる前の、私の悩み事といったら「胸が小さいこと」でした
今は結婚もして子供もいるので、そんなに気にはしていないのですが、それでも時々大きな胸『いいな~』と思います

と、そんなことを知っている夫に「いつか豊胸手術をしたいなー」と冗談半分で言ったら、
「イギリスのなんとかっていう女優は、胸が小さくてそれを記事に面白く書かれたりするんだけど、全然気にしないんだって。『だって、私は女優として成功してるし、美人でお金もあるから気にもならない』んだって」と話してくれました。

なるほどねぇ!
「うん、でも私は女優でもないしお金持ちでもないから別の話だけど!?」と笑い合うくだりは置いておいて、他で強みを持つとはなかなかの秘策。
そもそも無くてもいいし、そのまま受け入れることだけでも十分だけれど、弱点の部分の度合いが低くなるのは確か。
相変わらず髪もなくて、胸も小さいままの私ですか、他で自信をつけてみようじゃないかしら。
そしたら髪のことも…笑い飛ばせはしないけど、だったらなによ!?くらい思えるようになるんじゃないかな

ガンバロー、私! ちょっとジェラート食べてから奮起します


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[2015/05/14 11:27 ] | 円形脱毛症のこと | コメント(0) | トラックバック(0)
4ヶ月後
前回の更新から、4ヶ月も経っていて驚きます。日々あっという間に過ぎますね

というわけで、前回の写真の頃から4ヶ月後の現在の写真です。
2015 (1)

2015 (2)

私も久しぶりに自分の頭の状態を見たのですが・・・育ってる!?
同じところで髪が伸びているだけで、新地開拓という感はないのですが、それでも抜けてないだけ嬉しいです

今回も、見てくださる方にグロテスクな印象を残さないようにと写真を撮りましたが、何枚撮ってもどうしてもこんな有様です

白米を食べるときには必ずゴマをかけること、そして、冷たいものよりも温かい飲み物を飲むようにしています。
特に最近はルイボスティーをよく飲むようになりました。
また、まだまだ少しですが仕事も始めました。
ストレスといったら、幼稚園のママ関係のこと、お姑さんの孫溺愛、といったことでしょうか(笑)

もうすぐ円脱暦15年目に突入するなぁ、なんてしみじみ思えるこの頃です。



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[2015/04/13 18:50 ] | 円形脱毛症のこと | コメント(0) | トラックバック(0)
前回のつづき
一時的なことだと思いますが、ランキングの1位にさせていただきまして・・・恐縮です。読んでくださった皆さん、ありがとうございました
でも、私の中で不動の1位は、ますみさんのますみの突然ハゲブログです。もう完結されていて更新はありませんが、きっと力を貰えて、前向きに、元気になれると思うので、まだ読まれていない方がいらしたら是非!!
(勝手に宣伝)

さて、前回の続きで思ったことを。。

こうしてガイドラインや医師の論文などを読んでみたけれど、どうしてこんなに遅々として進歩がないのでしょうね。
実態解明が難しいというけれど、それはどうしてなんだろう。

こうやってブログを書き始めて、他の方のブログも読んでみると、決して患者数は少ないわけでもなさそう。
全体で見たら少なくはないけれど、各病院に訪れる患者さんはちょっとずつ。それで、私みたいに長期に渡る患者の場合、なかなか治らないけど、治したいから最初のうちは病院を転々として、でも効果が出なくてその内フェードアウト。

こんな風だから、実態がつかみにくいのかな。その後の経過とか、転院したら分かりませんもんね。
それに輪をかけて、病院間での情報の共有もできていないし、実態の把握なんてなかなかできませんよね。
話が大きくなりますが、そういう現在の医療制度も問題なのかもしれませんね。病院間で電子カルテの情報がやりとりできて、統計を取ったり、分析したり・・・そういうことが進んで、円形脱毛症のリアルな情報がもっともっともっと明らかになれば、私たちの未来も希望の光が見えてくるんじゃないかとさえ思いました。

で、私たちには何ができるんだろう?選挙?署名?iPS細胞に期待?
どれにしたって、時間がかかりそうですね。。。う~ん


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[2014/12/11 03:23 ] | 円形脱毛症のこと | コメント(0) | トラックバック(0)
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